近日,上海交通大学医学院附属仁济医院护理团队原创叙事医学纪实文章The First “I Love You”在线发表于全球肿瘤领域顶级期刊JAMA Oncology(《美国医学会杂志·肿瘤学》,中科院分区1区、JCR Q1区),收录于期刊核心人文专栏Cancer Care Chronicles(肿瘤照护纪事)。这是该专栏少见的来自中国护理团队的原创叙事类作品,聚焦中国老年前列腺癌夫妻共同抗癌的心路历程,立足本土家庭文化,为国际泌尿肿瘤人文照护提供来自中国护理的一线临床叙事样本。

跳出冰冷数据:
提出肿瘤“夫妻共病”全新视角
该成果由仁济医院主任护师、博士生导师杨艳领衔的研究团队完成。长期以来,团队扎根在泌尿科病房与门诊开展质性访谈,与前列腺癌患者及陪同家属深度交流,没有局限于传统病史记录里的刻板数据,反而捕捉到了标准化诊疗体系中易被忽略的细节:患病后家庭系统的情绪变化、伴侣之间的亲密关系变化,以及隐性心理创伤。
基于大量真实临床观察,研究团队突破性提出核心观点:前列腺癌从来不是只属于患者个体的疾病,而是影响整个家庭系统的“夫妻共病”。当前全球肿瘤临床普遍以循证指标为核心开展诊疗,高度关注肿瘤分期、手术疗效、生存质量量表等客观数据,却往往对东方文化下含蓄的家庭关系、伴侣背负的心理负担,以及中国人羞于表达的情感需求关注不足。团队在临床中观察到,许多中国老年夫妻习惯以行动代替语言表达,突如其来的疾病没有把两个人压垮,反而打破了他们维持大半辈子的情感壁垒,打通了压抑多年的情感表达通道。
循证与叙事双螺旋:
打造全周期家庭本位照护模式
基于这一发现,仁济护理团队创新性践行“循证与叙事双螺旋照护理念”:一方面依托泌尿科成熟完善的标准化前列腺癌诊疗、围手术期护理、内分泌治疗长期随访的完整循证路径,保障患者躯体疾病规范救治;另一方面运用叙事医学“倾听、记录、见证”的专业能力,同步关注患者与配偶双重心理痛苦,将家庭系统完整纳入肿瘤全周期照护链条,极大地丰富了国内外泌尿肿瘤人文护理中本土夫妻叙事研究的内容。
作为JAMA旗下的权威肿瘤顶刊,JAMA Oncology对Cancer Care Chronicles专栏稿件筛选标准极为严苛,仅收录扎根真实临床、兼具反思价值与临床指导意义的一线纪实短文。此次仁济护理团队的成果成功刊发,标志着仁济护理人文研究模式获得国际肿瘤学界权威认可,也向全球传递了本土化叙事护理、家庭本位肿瘤照护的中国实践经验。
长期以来,仁济医院护理学科始终坚持“专业技术与人文关怀并行”的发展理念,持续深耕叙事医学、肿瘤生存者全周期护理、伴侣协同照护等特色方向。下一步,团队将以本次顶刊成果为抓手,把叙事倾听、家庭共同评估融入前列腺癌专科护理常规,搭建起 “患者-伴侣”二元同步心理支持模式,依托多学科 MDT团队,推动兼顾疾病治疗、心理疗愈与家庭支持的整体性肿瘤照护模式落地,未来持续输出更多具备国际影响力的护理人文成果。
本文第一作者为仁济医院泌尿科前列腺癌专科护士袁秀群,通讯作者为仁济医院主任护师、博士生导师杨艳。
来源:上海交通大学医学院附属瑞金医院